Atrofia dos membros -Polineuropatia Periférica – Síndrome de Charcot-Marie-Tooth

Esta síndrome é uma doença rara tipo 2H (CMT2H), caracterizada como uma polineuropatia sensório axonal periférica associada com envolvimento piramidal.

 

É uma síndrome rara com poucos casos relatados na literatura descrita em 13 membros de uma família tinisiana.

 

Como característica desta síndrome seu início ocorre durante a primeira década de vida com atrofia progressiva distal envolvendo tanto os membros superiores como membros inferiores, associado a uma leve síndrome piramidal (reflexos patelar cintilante e do membro superior, ausente reflexos plantar e tornozelar)

 

Essa síndrome é transmitida como traço autossômico recessivo.

 

Essa doença envolve implicações da doença desmielinizante CMT4A  e na doença CMT4C4 axonais ou CMT2K.*Authors: Drs.

 

Veja mais sobre polineuropatia, sobre doenças que afetam os membros e sobre síndrome e doenças raras acessando estas categorias no site ou clicando  nos links desta página.

59 responses so far

  • José Martins Gonçalves says:

    Diagnósticado como portador de polineuropatia periférica sensitivo-motora, axonal, crônica. Após vários exames e uso de imunoglobulina humana vem sentindo o agravamento da doença.Existe alguma pesquisa com células tronco para este caso?

  • Urbano Buchweitz says:

    Caro José,
    É o meu caso. Também estou vasculhando, mas até agora nada encontrei em relação ao uso de celulas tronco, tanto no fígado, como direto nos nervos afetados.
    Se tiveres alguma notícia, por favor, mande uma mensagem.

  • luana almeida says:

    ola meu pai apos um acidente e varios anos com dores no corpo inteiro e apos exames recentes o medico diagnosticou q ele tem polineuropatia periferica, gostaria de saber masi informaçoes desta sindrome se ha cura ou algo assim !!!
    por favor s epuderem me respondam por email luanaalmeida321@hotmail.com apelo d eumn afilha desesperada!!! nao sei mais o q fazer!!! obrigada!!!!

  • Rose Mary Pereira says:

    Rodrigo Lapadula Pereira, 25 anos, começou a apresentar deformidade nos pés por volta dos treze anos, como mãe gostaria de saber se existe algo que eu possa fazer pois me sinto negligente. Existe algum medicamento ou tratamento que possa ser feito?

  • renata says:

    boa tarde!
    eu sou portadora de polineuropatia periferica. ela afeta meus pés e pernas, e apresento os dedos do pé em “garra”. descobri a doença com meus 12 anos. Até agora não conheço nenhum tratamento a não ser fisioterapia e exercícios físicos. Estou ansiosa para saber se há alguma pesquisa com células tronco também, acho que elas podem trazer a cura..!

    A Rose Mary Pereira: como mãe, você sugiro que você dê apoio a seu filho e amor. não finja que o problema não exista, mas também não o lembre a todo momento. fique a seu lado a sempre que possível acompanhe-o em médicos, etc.

    meu e-mail é: renatap_2006@yahoo.com.br, caso queiram criar um grupo de discussão, ou trocar informações!!

    abraços!!

    renata

  • catarina says:

    tenho POLINEUROPATIA HEREDITARIA e minha única filha de 10 anos também. A doença esta aos poucos atrofiando meu corpo e limitando os movimentos e minha vida e sem saber o que fazer estou pedindo ajuda.

  • Tenho polineuropatia desmielizante ,descobri a 4 anos, segundo alguns médicos em Belém do Pará dizem que é doença de Charcot Marie, também ja fiz a biópsia do nervo e outros exames que poderiam justificar a existência da doença, HIV, Diabetes, ect…, mesmo depois da biópsia os médicos ainda fecharam o laudo e cada vez mais estou fraca, o pior são os engasgos e cançaso da mastigação e pentear os cabelos. Por favor gostaria de uma orientação.

    • bete says:

      olá socorro

      gostaria de saber se voce melhorou os engasgos e cançaso, qual a medicação que voce toma no momento? estou tomando liryca e não estou vendo melhora.
      por favor me mande uma luz.

  • Eleana Márcia Silva Duarte says:

    sou portadora da síndrome de charcot marie thoot sinto muita dor e fraqueza nos membros superiores e inferiores, e a doença infelismente tem evoluído pois faço uma vez ao ano eletroneuromiogrefia para observar o grau de evolução, me tornei dependente de anti-depressivos, calmantes e remédios para dor, mas segundo a médica remédio pra dor é só um paleativo, tenho tido algumas crises que faz doer além dos braços e pernas, mãos e pés, toda a coluna, nuca e um peso muito grande na região frontal da cabeça e dor do lado esquerdo da cabeça, atrofiamento de mão esquerda e dedos do pé direito, tenho sobrevivido pela fé em Deus pois ele sabe todas as coisas e nossas necessidades, pois os médicos pelos quais já passei afirmaram que a doença não tem cura.

  • Fábio Sobat says:

    Olá meu nome é Fábio,tenho polineuropatia periferica motora,fç fisioterapia,tbm tenho essa duvida sobre ratamentos,medicamentos.
    Tomo diariamente um antiinflamatorio(Diclofenaco)
    resolve,diminui minhas dores mas n resolve meu problema.
    qualquer novidade no caso de v6 ou se kiserem trocar experiencias entrem em contato:
    MSN>>
    fabio_fsb@hotmail.com
    Melhoras p/ nós!!

  • Dinei says:

    Ola, estava vasculhando a internet para saber sobre atrofia de musculos e achei esse site.Eu trabalho com uma linha de produtos naturais que sao alimentos e fornecem ao corpo todos os nutrientes e vitaminas necessarios para que o corpo funcione bem.Nao sao remedios mais em diversos casos eles fazem que corpo mesmo volte seu funcionamento normal ou diminuam seus sintomas….Exs:colesterol alto, dicabetes, dores articulares, artrite,artrose, osteoporose, reumatismo,dores musculares,problemas respiratorios,etc…Caso alguem tenha interesse em saber mais entre em contato conosco.

    • Marisa says:

      Olá, meu marido (74 anos) tb está com diagnostico de polineuropatia periférica sensitivo-motora axonal. Gostaria de informações sobre a linha de produtos naturais.
      Grata,
      Marisa

      • Marisa says:

        Olá, meu marido (74 anos) tb está com diagnostico de polineuropatia periférica sensitivo-motora axonal. Gostaria de informações sobre a linha de produtos naturais.
        Aguardo sua resposta
        Grata,
        Marisa (marisa_cunha96@yahoo.com.br )

    • jose wilson batista says:

      Caro Dinei;
      Sou portador de diabetes e neuropatia nos membros inferiores.
      Vendo sua postagem me interessei em conhecer os seus produtos,
      Caso você queira entrar em contato comigo meu e mail é
      wilson151989@yahoo.com.br

  • Marcilena Rodrigues dos Reis Souza says:

    Oi, sou Marcilena, também tenho polineuropatia periférica , sinto dores nos meus membros inferiores e superiores, na nuca, cabeça pés, mãos o tempo todo sinto essas dores não sei mais o que fazer, pois sou professora não consigo mais escrever no quadro, nem fazer meus diários de classe, trabalho com dores , as vezes sinto que Deus está me provando muito, mas ele sabe o que faz , entreguei minha vida a ele e estou esperando a cura, não tenho forças nem para andar , ficar em pé por muito tempo. Sinto-me incapaz em minha casa nem deitada somem minhas dores. Preciso de remédios fortissimos, drogas de controle para sobreviver, antidepressivos, antidores. Se alguem conseguiu a cura. Por favor me digam , me de uma luz.

  • Elza Kissner says:

    Olá. Tenho uma filha de 15 anos adotiva que possui a doença de Charcot. Descobrimos quando tinha 9 anos e após várias pesquisas descobrimos que ainda não existe cura para esta doença hereditária. Ela sofre porque cai muito e tem muita vergonha de seus pés que são bastante cavos. Estamos pesquisando em todos os cantos algo que se possa fazer para minimizar o sofrimento desta doença. Se alguém se interessar, podemos criar um grupo de estudo. Abraços,

    • Cristiano says:

      Oi
      Tambem tenho e para ajudar a não cair usu uma ortese, que se chama calha “AFO”, ela é bem levinha e cabe dentro de qualquer sapatomas para esconder tem que usar uma calsa, não dá nem pra perceber que tem a ortese…

  • MARCIA says:

    MINHA IRMA TEM POLINEUROPATIA PERIFERICA DIAGNOSTICADA NO EXAME DE ELETRONEUROMIOGRAFIA ELE SENTE MUITAS DORES E SEUS PES FICAM ROUXOS E SEM SENSIBILIDADES ESTA DOENÇA TEM CURA O QUE EU POSSO FAZER PARA AJUDA-LA

  • roberto says:

    eu e meu irmao tem charcot marie e tenho ums primo que temminha tia tem um associaçao em tobias barreto sergipe que atende pessoas tam bem e gostaria de mais imformaçao

  • Rosangela says:

    Tenho 51 anos, sou portadora de charcot marie, atualmente moro em Olinda, e estou encontrando muita dificuldade em encontrar profissionais que conheçam a doença para indicar um tratamento. Voce teria alguma indicação de fisioterapeuta na região de Olinda/Recife???
    Obrigada pela atenção

  • Claudir says:

    Ola pessoal, a dois anos, minha mãe vem fazendo varios exames até descobrirem que ela é portadora de Polineuropatia sensitiva motora, ela não consegue andar e a mão esquerda não tem movimento, porem os medicos não deram nada para ela tomar, por favor se alguem tiver alguma ideia, de onde eu possa levar ela ou alguma coisa que a faça melhorar, por favor entre em contato pelo meu e-mail claudircba@gamial.com, prometo responder a todos e eu estou pronto para ajudar em que for necessário, muito obrigado, desde já.

  • gabrielvido says:

    Eu tenho 12 anos e sou portador da polineuropatia queria saber se existe casos, onde as pessoas voltam 100%

  • Sorocaba 11 ;12 ;2010 sou portador de polineuropatia periférica descobri a quarenta dias mis ou menos; gostaria de saber algum medicamento; meu médico me receitou um medicamento que se chama.[lýrica 75 miligrama um de manhã; dois a noite

    ]

  • Valquitia says:

    Oi pessoal, sou a mãe do Guilherme que tem 7 anos, há 6 dia descobrimos que ele tem essa síndrome charcot marie, ele está sendo acompanhado por neuropediatra, que passou vários exames de sangue, e ressonancias, como sintomas da doença ele também apresentou um tumor benigno na tíbia da mesma perna em q o pé é cavo valgo, ela mencionou fazer uma biopsia do musculo e fazer fisioterapia, qualquer coisa q possa aliviar o q há de vir por favor me comuniquem.
    Aguardo!

  • Anna Bárbara Guerra says:

    ola, gostaria de saber se o tratamento com celulas tronco, em uma pessoa de 82 anos de idade e que tem neoropatia periferica a 20 anos, iria surtir efeitos. Grata

  • marcela says:

    Pessoal, tb sou portadora e minha mãe começou a desconfiar qdo eu tinha 9 meses. Há praticamente 27 anos passo por tratamentos e cirurgias. Os médicos nunca me receitaram um remédio sequer para o problema e o único tratamento que faço desde criança é a fisio e a hidroterapia. Digo a vcs que não se preocupem, já passei por algumas cirurgias, a última a quase 1 ano atrás, onde foram colocados 4 parafusos em meu pé esquerdo (o que eu sinto mais dificuldade) e foi feita transferência de tendões para que eu não pisasse mais para fora. Digo que hj estou fazendo até aulas de dança e meu pé está excelente! Meus calos causados pela deformidade e pelo jeito de caminhar diminuíram e estou mto feliz. Peço para que não se assustem com o diagnóstico, pois o tratamento é seguro. Tenho um bom emprego, sou formada e especializada e levo uma vida normal. Basta a gente levar a sério o tratamento e buscar ser feliz. Quem precisar de algumas dicas ou quiser saber por td o q passei, pode me mandar e-mails.

    • Cristiane says:

      Tenho uma sobrinha com essa doença mas nao sei qual tratamento correto
      Pesso ajuda de todos pois estou desespero
      Qual o emal da Marcela ai de cima

    • Alicia says:

      Prezada Marcela,
      gostaria de ter mais informações pois conheço alguém que precisa de tratamento, dicas e ajuda.
      Fico à espera de teu e-mail
      Alicia
      Florianópolis, SC.

    • Erika says:

      Marcela meu avô foi diagnosticado com essa doença eu gostaria de saber mais sobre tudo isso desde ja te agradeço pela atençao

    • Claudete says:

      Oi Marcela, gostaria de saber mais sobre a cirurgia e o médico que trata voce. Tenho 64 anos e fazem 8 anos que iniciei o problema, com aumento na sencibilidade e dificuldade de andar. Claudete

    • ANA KARINA says:

      Olá Marcela,

      Minha mãe tem essa doença também e fiquei muito interessado sobre a operação. Será que poderia me passar maiores informações sobre. Quem fez em você?
      Pode escrever para anakmachado@yahoo.com.br

    • Elza Kissner says:

      Oi Marcela, já escrevi para esse site, há dois anos atrás. Minha filha tem esta doença e já a levei em vários médicos. Uns são da opinião que o caso não é cirúrgico. Outros já aconselham a operar para melhorar o andar, já que a doença atrofia os nervos e deforma os ossos. Dois ortopedistas queriam operar seus dois pés, talvez a mesma cirurgia que você fez. Por favor, gostaria que você me contasse mais a respeito da cirurgia. Obrigada e um abraço,

    • Felipe says:

      Marcela, tudo bem? Teria algum e mail para conversarmos sobre a CMT? Obrigado

      Felipe

    • adriana says:

      olá marcela gostaria de falar mais com vc sobre a cmt vc tm facebook,, poderia me passar por e-mail. obrigada bjsss

    • Pedro pina manique says:

      Síndroma charcot-marie tooth
      Desmializante
      Sou portador desta doença cura?

  • Aline says:

    Minha tia, foi diagnósticada com , Polineuropatia perifériaca sentiva motora,moderada do tipo mista axonal desmielizante o que é isso???Tem cura

  • warson says:

    sofri uma fratura de escafoide e luxação do punho esquerdo com 30 dias apos o acontecido e com a mão imobilizada fiz uma cirurgia nela foi realizada uma redução no punho,refeito o tendão do dedo indicador e colocado um parafuso no escafoide totalizando assim 50 dias de imobilização agora depois de tira-la estou com toda a mão e o punho atrofiado gostaria de saber se tem algum remédio que me ajude melhorar junto com a fisioterapia q estou fazendo

  • Olá,
    Meu nome é Marcos Roberto Ventura tenho 36 anos sou brasileiro residente em Florianópolis e tenho CMT. Escrevo primeiramente para dar um depoimento de como vivo feliz tendo CMT, pois tive os primeiros sintomas aos 17 anos. Antes de essa fraqueza começar eu era atleta velocista e jogava futebol sempre alegre e feliz; e continuo assim. Aos 17 comecei a sentir falta de força no dedão do pé esquerdo não podendo mais segurar o chinelo. Passaram-se alguns meses e o pé ficou caído, e mesmo assim eu não parava de fazer tudo que já fazia. A progressão da CMT continuou e atingiu até o joelho esquerdo, na seqüência (isso num período de seis a oito meses) atingiu o pé direito até o joelho direito. Só ai fui procurar um médico… “eu era atleta velocista e jogava futebol sempre alegre e feliz; e continuo assim.”…dias e dias internado num período de um ano consecutivo comendo, bebendo, barbeando meus colegas de hospital e fazendo muitas brincadeiras com médicos e enfermeiras porque a CMT agride os nervos que enfraquecem os músculos e não o cérebro, a vida continua. E continuou somente de uma maneira um pouco diferente mas sempre com muita vontade de viver, foi quando tive um momento de reflexão onde tive que decidir se ficaria enclausurado me escondendo de tudo e de todos ou partiria para uma vida cheia de expectativa, esperanças e metas a serem alcançadas. Sem revolta alguma de ter parado de correr e jogar futebol, escolhi a segunda opção, uma vida cheia de expectativa, esperanças e metas a serem alcançadas. Baladeiro e namorador (rs…) tinha chegado a hora de trocar de emprego, concursado trabalho no setor de licitações até hoje, mas precisava ajeitar o coração, casei, e continuo casado. E por fim, inesperadamente como não podia mas jogar futebol e correr nas pistas de atletismo comecei a tocar em festas atuando como deejay. Com o passar dos anos, gradativamente a CMT veio progredindo e hoje tenho que caminhar apoiado no ombro de minha esposa, já atingiu os cotovelos mas as mãos continuam com força total. Vivo com muita alegria e acho que são por alguns fatores primordiais como o não ingerimento de qualquer tipo de medicamento em especial os antidepressivos mesmo aqueles que foram indicados para parar com as tremedeiras no corpo, os amigos verdadeiros e usando de táticas com aqueles que chacotam as vezes, o grande amor da família enfim a absorção somente das coisas gratificante.
    “eu era atleta velocista e jogava futebol sempre alegre e feliz; e continuo assim.”
    Se possível também gostaria de receber informações sobre a CMT.
    Obrigado!
    djmarcoventura@gmail.com

  • Fabio says:

    Pessoal criei um Grupo no msn pra quem for Polineuropata ou for amigo de um polineuropata trocar informações sobre tratamento, exames, experiencias e histórico da doença.
    vai servir pra gente mapear os tipos de Polineuropatia que conhecemos e pra nos entender um pouco mais.
    Estamos juntos nessa Luta!

    group1050544@groupsim.com

    adicionem!

  • daniela says:

    querida marcela por favor pode me add no msn queria muito converssar com vc a cerca de tudo que vc falou em depo… meu msn e dani_060284@hotmail.com
    sou portadora da polio.

  • Urias Sérgio de Freitas says:

    Tenho Polineuropatia Periférica nos dois pés, com a mesma intensidade (dormença-formigamento-fisgadas e pernas pesadas). Tenho 68 anos, não tenho diabetes nem hanseníase e recentemente detectei baixa incidência de vitamina B- 12 em exame de sangue e estou tomando Citoneurim 5.000 mg (uma ampola de 15 em 15 dias). Alguém com experiência pode me indicar algum tratamento alternativo e a razão de perda de vitamina b-12?
    Obrigado.

    • ALDRIN PEÇANHA says:

      Urias. Tenho tb nos 2 pés. Apos acidente , estive internado no CTI e quando sai estava sentindo dores dos 2 pes. Muitas dores. Tomo ETNA, TRILEPTAL, PREBICTAL, AMYTRIL E THIOTACID. Estou em tratamento de fisioterapia a 3 meses. As dores melhoram bastante, mas a dormência nos pes continuam. Vc conseguiu algum resultado , quanto tempo levou ?.

  • EDELMA says:

    Oi , a minha mae teve problema de ALERGIA RESPIRATORIA por muitos anos e combatia,usando aquela bombinha para ajudar na respiraçao,porem à partir de 1998 começõu a não sentir as pernas e cair constantemente até chegar ao extremo de não andar e a não sentir as pernas.As duas pernas são pessadas e ela arrasta-as com a ajuda de um andador, não sente dor nenhuma! Eu penso sque pode ser por causa dos remédios de ALERGIA, fiquei sabendo sque usado por muito tempó estes tipos de RÉMEDIOS atacam os ossos!

  • David says:

    Meu nome é David, tenho 32 anos e sou portador de polineuropatia axonal desmielizante nos membros supoeriores e inferiores, descobri a doença em 2007, e de lá pra cá meu quadro só tem piorado, fiz varios exames mas não foi encontrada a causa desta doença, atualmente fiz pulsoterapia com corticóide, mas sem respostas satisfatórias, agora estou fazendo com imunoglobulina, a primeira aplicação a resposta foi muito boa, mas agora já estou na 4º e não está respondendo muito bem, no último mês pude perceber atrofia na mão direita, meus movimentos e equilíbrio é totalmente limitado, será que existe alguma outra forma de tratamento? Estou entrando em depressão por causa disso.

    • Fabio says:

      Ola!
      Meu nome e Fabio, sou polineuropata, ja postei aqui algumas vezes.
      Galera apos o diagnostico de polineuropatia devemos nos esforçar em tentar manter a vida que tinhamos antes da doença.
      Nos acomodar e abater nao vai ajudar em nada.
      Ja passei por varios especialistas e fisioterapeutas, nenhum deles falou na hipotese de cura.
      Batalhamos por uma melhora na qualidade de vida. A fisioterapia ira nos ajudar a fortalecer os membros e tentar estabilizar a doença. Talvez ela regrida.
      Temos que correr atras, procurar especialistas, casos de melhora, novos tratamentos. Mas enquanto isso nao podemos ficar em casa e muito menos entrar em depressao. Ai seriam dois problemas a polineuropatia e a depressao, concordam?
      Força ai na luta!
      Qualquer coisa entra em contato(msn/email):
      fabio_fsb@hotmail.com
      identifiquem-se como polineuropatas que vou lembrar!
      Estamos Juntos!

    • Paulo says:

      Eu também começo a ficar meio depressivo ao me ver incapacitado lentamente.

  • Rita de Cássia says:

    Olá pessoal!
    Hoje fiquei sabendo que minha filha está com polineuropatia periférica sensitivo motora axonal, estou assustada. Gostaria de saber mais sobre a doença e qual o tratamento. Abraços. Rita

  • Bruno says:

    Olá pessoal. Meu pai e eu temos CMT. Tenho 30 anos e ele 60. Ambos temos semelhantes dificuldades motoras. Os sintomas dele estão mais agravados devido a idade, acredito. Procurei pela internet e nada encontro a respeito das células tronco tão citadas em casos similares. Gostaria de saber da relação entre CMT e células tronco, para entender melhor o quadro clínico. Este tópico aqui no site se tornou um verdadeiro “bate papo” sobre o caso.

    Obrigado a todos.

  • Adriano says:

    Boa noite gostaria d saber se essa doenca e ereditaria meu pai faleceu sem saber o q aconteceu nem os medicos assim diz eles.
    Ele parou de andar foi atrofiano as pernas os bracos parou de falar e outras coisas resumindo virou um vegtal e chegou a falecer a dois anos e eu estou com umas dores na perna e gosaria de saber se e ereditaria.
    Meu email e adriano.custodio2005@ig.com.br.
    Desde ja agradeco um abraco e q todos tenham uma resposta se vcs saberem algo por favor me mandam resposta.

  • Kênia says:

    Meu pai foi diagnosticado com Polineuropatia motora e sensitiva axonal associada a sindrome do tunel do carpo grau 5, gostaria de saber mais informações sobre isso, ele perdeu a sensibilidade das mãos, a força dos braços,perdeu o equilibrio e tem dificuldade na marcha, sente muitas dores, dormência nas mãos, peso na nuca e na fronte, picos de pressão arterial e dificuldade p deglutir e falar. qualquer resposta entrar am contato pelo email:keniamacedo_88@hotmail.com.
    OBRIGADA.

  • elaine says:

    Ola, bom bia
    Há alguns meses notamos que meu filho de 15 anos estava pisando na ponta dos pés e se desequilibrando, levamos em vários médicos que chegaram a conclusão que se tratava de Charcot marie tooth, no exame ENG diagnosticou polineuropatia axonal. Seus pés já estão com deformidade óssea e os médicos querem um EXAME DE TESTE GENÉTICO PARA CMT onde pesquise qual é o tipo. Por favor alguem sabe que exame faz essa pesquisa e onde é realizado. Por favor, nos ajudem, estamos em SP e já corremos em vários lugares mas não conseguimos êxito algum.
    Obrigada, Deus os abençõe.

  • Rose Mary Pereira says:

    Elaine descobri a doença de Charcot Marie Tooth em meu filho faz uns 15 anos, quando entrou na adolescencia, só tive um laudo médico definitivo após uma internaçao para investigaçao e biopsia, segundo o neurologista nada poderia ser feito para tratamento, apenas receitou Citoneurim 5000 comprimidos, ele toma duas ou tres vezes por semana, mas mesmo assim a doença tem evoluido e a dificuldade motora para andar também, necessita apoiar-se para manter-se em pé. Também gostaria de saber de tratamentos pois ele esta com28 anos e não consegue trabalho, nem sequer há uma devolutiva para os seus curriculos.

  • Edna says:

    Minha mãe tem polineuropatia, e a cada dia que passa ela esta ficando m,ais fraca, somente na hora de andar. Me ajudem por favor, citoneurim é bom pra isto?

  • JANILDE DA SILVA FALCAO says:

    GOSTARA DE SABER QUAL O NUMERO DO CID DA MINHA DEFICIÊNCIA QUE SÃO ATROFIA DOS MEMBROS INFERIOR E SUPERIOR DO LADO DIREITO

    • Romão says:

      Sofre de polineuropatia sensitiva motora crónica axonal, estou medicado com (agabapentina) 3x dIA ( 100mg MANHÃ, 300mg ao almoço e 400 mg à noite).
      cada vêz me sinto pior e pouco abrandaram as dores. penso que poderei chagar dentro de pouco tempo a não conseguir suportar as dores visto que os médicos dizem que não hà nada mais a fazer. Será que não mesmo mais nada a fazer? Agradeço a quem saiba alguma coisa que possa ser feita, me comunique para o e-mail aejfjf@54gmail.com . Boa sorte para todos os sofredores de doenças raras e as melhoras para todos.
      Romão

  • Elaine says:

    Descobri a cerca de três meses que tenho POLINEUROPATIA SENSITIVA MOTORA, AXONAL E MIELÍNICA HEREDITÁRIA, a muito tempo sentia fortes dores no braço direito porém com um cisto sinovial e todos os médicos que eu passava me informava que cisto sinovial não doía e não pedia outro exame, até que um resolveu pedir ELETRONEUROMIOGRAFIA (o pior exame que ja vi até hoje) e detalhe tive que faze-lo 03 vezes seguidas onde foi detectado essa doença, sinto dores nas pernas com dificuldade de caminhar até distancias curtas, pernas pesadas, formigamentos, agora comecei sentir tipo umas fisgadas que a impressão que dá é que sai da cabeça e vai pro braço principalmente o esquerdo e quando acontece essas fisgadas se eu tiver segurando alguma coisa perco as forças e deixo cair, além de sentir tremores quase que constantes nos dois braços e mãos mas com maior intensidade no direito, isto nem é o pior o pior está sendo encontrar um profissional que entenda e que consiga diagnosticar e passar um tratamento eficaz. No momento não estou trabalhando, mas não posso ficar sem trabalhar, porém as dores são constantes e bem fortes não sei como continuar, todas as informações que tenho a respeito dessa doença que por sinal nunca tinha ouvido falar consegui na internet, peço que se alguem souber de algo, maiores informações ou tratamentos eficazes entre em contato meu e-mail elainesmc07@hotmail.com. Desde ja obrigado e boa sorte pra nós sofredores dessa doença dolorosa.

  • Pedro Pina Manique says:

    Olá a todos

    Tenho 68 anos. Desde o início da segunda década de vida
    Que sei que os membros inferiores não funcionavam bem. Pudera, mesmo sem o saber já era portador do síndroma de CMT

    A confirmação só aos 49 anos. Dada pela professora Salles Luis do hospital Santa Maria de Lisboa portugal.

    Soube também nessa altura que o meu CMT
    Tem a ver com o facto de a mielina que cobre os nervos periféricos
    Não se refaz como nas outras pessoas deixando pelo caminho os impulsos que alimentam os nervos periféricos (tipo fios elétricos )

    Também soube que a n/ doença é de evolução muito lenta e que, e Isto é uma coisa.boa, Não Morris Da Doenca nem vamps a abat num académies de rodas.
    Para terminât assistons à uma conférences de um grande especialista Em CMT e que, se quiserem posso enviar o endereço electrónico para a visualizarem.

    Se tiverem informações gostaria de ser contactado. Até lá ESPERANÇA!!!

  • Pedro Pina Manique says:

    Olá a todos

    Tenho 68 anos. Desde o início da segunda década de vida
    Que sei que os membros inferiores não funcionavam bem. Pudera, mesmo sem o saber já era portador do síndroma de CMT

    A confirmação só aos 49 anos. Dada pela professora Salles Luis do hospital Santa Maria de Lisboa portugal.

    Soube também nessa altura que o meu CMT
    Tem a ver com o facto de a mielina que cobre os nervos periféricos
    Não se refaz como nas outras pessoas deixando pelo caminho os impulsos que alimentam os nervos periféricos (tipo fios elétricos )

    Também soube que a n/ doença é de evolução muito lenta e que, e Isto é uma coisa.boa, Não Se morre Da Doenca nem acabamos numa cadeira de rodas.
    Para terminar, assisti há dias a uma conférences de um grande especialista Em CMT e que, se quiserem, posso enviar o endereço electrónico para terem oportunidade da visualizarem também. Duração mais ou menos a hora

    Se tiverem informações gostaria de ser contactado. Até lá ESPERANÇA!!!

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