Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) – Doença Muscular Progressiva

Esta é uma doença neurodegenerativa denominada esclerose lateral amiotrófica caracterizada pela paralisia muscular progressiva. A média de idade dos pacientes que desenvolvem essa doença é de 60 anos.

 

paciente com esclerose lateral amiotrófica

paciente com esclerose lateral amiotrófica

A paralisia muscular progressiva ocorre devido à degeneração dos neurônios motores no córtex, textos corticospinal, tronco cerebral e medula espinhal.

 

 

 

Aproximadamente dois terços dos pacientes com a doença esclerose lateral têm uma típica forma de doença espinhal e apresentam sintomas relacionados com fraqueza muscular afetando distalmente membros superiores e inferiores. 

 

Nesta doença gradualmente pode ocorrer o desenvolvimento de espasticidade, as pernas enfraquecem e atrofiam afetando a destreza manual e marcha.

 

Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica inicialmente apresentam transtornos bulbares com disartria e disfagia para sólidos ou líquidos em aproximadamente 1 a 2 anos do início da doença.

 

A paralisia é progressiva e pode levar à morte por insuficiência respiratória em 2-3 anos por conta dos transtornos bulbares.

 

O diagnóstico é baseado na história clínica, exames de eletromiografia e por investigações convenientes.

 

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67 responses so far

  • tina says:

    Vou contar um pouco de meu sofrimento por causa da doença ELA.
    Tudo começou em 2005, quando tive meu último filho, minha mãe foi passar uns dias comigo, eu notei que ela estava emagrecendo muito rápido, pedi para deixar de fazer regime, ela me negou, disse que era por causa do trabalho na fazenda.
    Uns meses depois ela começou a enrolar a voz, pensamos que fosse AVC, fizemos todos os exames e nada constatou, vimos para Brasília fazer outros exames e também nada, cada dia que passava ela falava mais embolado. Levamos a á vários médicos, otorrino, cardiologista, e neuros eles disseram para fazer fisioterapia, a colocamos na fisioterapia e nada resolvia, ela odiava ir á fisioterapeuta, reclamava que não conseguia fazer o que a médica passava.
    Passado uns meses ela começou a perder a força das mãos, queimava a mão e os braços, caia com freqüência, ficava horas lavando louças, estava tendo dificuldades em locomover os braços.
    Um dia quando fui passear em Unaí cidade onde moram meus pais, ela pediu chorando que eu fizesse a comida porque ela não tinha forças para cortar a verdura e o frango. Nesse dia eu notei que estava sério, não tinha nada a fazer.
    Dois meses depois fui visitá-la e já não conseguia entender o que ela falava, ela ficava nervosa em ter que repetir várias vezes cada palavra. Chorava, apelava, mas queria falar, falou enquanto teve forças, lutou para comunicar. Começou a escrever, comunicava assim, para onde ia levava um caderno e uma caneta. Tudo que a gente perguntava ela respondia no caderno.
    Um dia a levamos ao médico, como ela não segurava direito, não conseguia desabotoar a roupa, não estava mais falando, o médico de Unaí conversou com meu irmão sobre uma doença que poderia estar afetando, e explicou tudo sobre a dença ELA (esclerose lateral amiotrófica ) . Depois de muitos exames foi confirmado, e que já estava em faze terminal, desde que ela começou a emagrecer já estava com a doença.
    Novembro de 2008, foi o pior ano de nossas vidas, descobrimos que nossa mãezinha estava muito doente era muito grave, ela tinha apenas 55 anos, cheia de vida, adorava andar, falar, comer, e pegar os netos no colo, eu sabia que nunca mais ela seria como antes, fiz promessas, pedi orações, procurei saber mais, nenhuma esperança, teríamos que deixar nossa mãe morrer aos poucos.
    O mundo desabou sobre nós, eu queria que fosse mentira, fiquei desorientada, toda a família ficou sem chão, minha mãezinha era portadora da doença ELA (esclerose lateral amiotrófica ), eu não acreditava, com minha mãezinha não.
    Meses depois ela já não comia sozinha, tínhamos que colocar comida na boca dela, questão de meses ela parou de mexer as mãos não escrevia nada, ficou triste por não conseguir comunicar. Logo estava tendo dificuldades em engolir, passamos a triturar os alimentos dela para ela não engasgar. Logo não tinha firmeza para andar começou a cair, machucou, mas não entregava as pontas, fazia tudo que conseguia com dificuldades.
    Hoje um ano depois de descoberto a doença, ela está vejetando, não movimenta as mãos nem as pernas atrofiou o pescoço e não consegue segurar a cabeça, não fala nada, não come pela boca só através de sonda, está com a respiração péssima, mas está lúcida, e cheia de vida, parece ser mais forte que a gente, comunica apenas com os olhos, única parte do corpo que não dói afetada, adora quando vou visitá-la, porque pode ver seus netos correndo, e fazendo mal criação.

    • Vocês procuraram o software Dasher para ela poder se comunicar?

    • fernando says:

      Oi Tina,,t desejo q tu tenhas muita força nessa hora,,eu tbm descobri q estou com essa doença a 4 meses atras, mas nao vou desistir de lutar contra ela, fazendo fisioterapia, fono, por enquanto perdi forças na perna direita e dedos da mao esquerda,,afetando aos poucos os dedos da direita , pois nao consigo mais abotoar a camisa,,mas nao devemos desistir,,força e muita fé em DEUS…abraços a todos amigos q estao sofrendo com essa doença denominada ELA..

      • Ederaldo says:

        seria bom as pessoas deixarem o contato para troca de informações e ajuda, o que acham?
        estou no facebook, é so adicionar
        Ederaldo F. do Nascimento

  • Rogério says:

    Olá Tina.
    Embora as condições sejam difíceis, desejo melhoras à sua mãe.

    Você poderia me dizer quais foram exatamente os primeiros sintomas que sua mãe teve.
    Ela já sentia algo estranho em um dos lados do corpo, antes de começar a ter a fala prejudicada?
    Se puder responder em meu email eu agradeço.
    Obrigado. Fiquem com Deus.

  • mariana says:

    oi Tina,tenho um primo meu q tem essa doença ELA mas n entendo ele tem apenas 35 anos acim diz q a doença é pega pelo menos aos 60 anos. me cinto mal com relaçao a isso pois fico com vontade de fazer algo por ele mas sei que essa dença n tem cura…lamento por sua mae tambem sei sobre as condiçoes da doença…queria que ouvesse cura!!!!
    mas se puder responder o motivo de meu primo de 35 anos ter essa doença eu agradeceria muito!!!!!

  • brena says:

    tambem tenho um cunhado que tem essa doença, ele so tem 42 anos. estar sem os movimentos dos braços e tem dificudade de andar e se alimenta com comida pastosa confiando em jesus com confio e acredito ate o final desse ano havera cura.

  • Daniel Corceti says:

    Esta semana um amig meu descobrio que esta com. esta doença. A familia toda esta desesperada, sem saber o que fazer. Tina, as coisas não são como agente quer. Quem sabe Deus tem um proposito para com sua querida mamãe ou ate mesmo para alguem de sua familia. Para Deus nada é impossivel; deposite toda usa fé em Deus quem sabe ele pode ajuda-los. Um abraço.

  • dULCE says:

    Daniel, tenho certeza que seu amigo ira encontrar a cura com Frei UGOLINO. moro nos Estados Unidos e meu marido esteve com este frei em dezembro de 2009. Ele faz cura pela imposicao das maos. Ele atende em Santa Catarina na cidade de Santo Amaro da Imperatriz. Ele ja curou pacientes com ELA. Nao deixe de comunicar a familia dele. Entre no site freiugolino.com.br pegue o telefone que ele atende pessoalmente de segunda a sexta da 5-6horas e ja da uma bencao para este seus amigo, voce precisa dar somente o nome dele. casos mais graves ele prefere que a pessoa va at’e la para receber a imposicao das maos pelo menos 3 dias seguidos. A historia deste Frei e absolutamente fascinante e ele e muito abencoado. Tente ajudar seu amigo. Espero que tenha ajudado, pois acredito que tudo pode ser irreversivel.

  • dULCE says:

    A voce Tina so peco a Deus que lhe de forcas, mas tente falar com Frei Ugolino, algum conforto ele ha de te trazer. LEIA o que escrevi para Daniel. Um grande abraco.

  • Rita says:

    Tina, ontem ouvi falar sobre essa doença. Hoje li o seu depoimento. Com certeza sua mãe é muito forte e você tem que ser tão forte quanto ela. Peço a Deus que derrame bençãos sobre vocês. Peço ao Senhor que derrame sobre voçês o Espírito de fortaleza, de luta e superação. Força nos momentos de fraqueza, discernimento na confusão e sutileza no agir. Coragem e superação nas pequenas e grandes dificuldades, visão do horizonte para não esmorecer nestes momentos. Como nas batalhas o importante é competir, na vida o mais importante é viver bem e não desistir nunca. Como diz Celina Borges “TUDO POSSO NAQUELE QUE FORTALECE, NADA E NINGUÉM NO MUNDO VAI ME FAZER DESISTIR… QUERO, TUDO QUERO SEM MEDO ENTREGAR MEUS PROJETOS DEIXAR-ME GUIAR NOS CAMINHOS QUE DEUS DESEJOU PRA MIM…VOU PERSEGUIR TUDO AQUILO QUE DEUS JÁ ESCOLHEU PRA MIM, VOU PERSISTIR E MESMO NAS MARCAS DAQUELA DOR DO QUE FICOU VOU ME LEMBRAR REALIZAR O SONHO MAIS LINDO QUE DEUS SONHOU… EM MEU LUGAR ESTAR A ESPERA DE UM NOVO QUE VAI CHEGAR…” Fique
    com Deus!

  • Antonio says:

    Oi, minha esposa tem ELA há 3 anos, só descobrimos em dezembro de 2008, agora ela está internada no hospital há 6 meses, com sonda gastro e com traqueo. Vou para por aqui, querendo mais informações, depois eu falo.

  • josiane says:

    ola,ha alguns meses descobrimos que meu pai tmbm tem a ELA foi mto dificil a noticia principalmente por que foi a bulbar que afeta a lingua,assim ele esta bem,mas predeu totalmete o movimento da lingua nao fala e come com dificuldade,mas os exames detectaram que a doença esta se espalhando pelo corpo;por enquanto ela esta estabilizada,o problema e a demora do remedio que so se consegue atraves do estado e e uma demora e tanto.mas temos fe em DEUS e torcemos para que ele nao sofra.e muito triste quando se recebe a noticia que se tem uma doença que nao tem cura.força pra todos que passam por isso.

  • Amanda says:

    Ola, faz 3 anos que a minha mãe tem a doença (ELA), sinto dizer que é muito doloroso ver a doença evoluir e não poder fazer nada. Os primeiros sintomas dela, foi a dificuldade da fala, depois veio a perda dos movimentos das mãos e das pernas. Peço a Deus que olhe por ela e por todos que tem esse enfermo e que de ainda mais força para os familiares!!!

  • marcelo says:

    Ola, tenho 33 anos sou o marcelo ou mais um ex marcelo por causa desta doença terrivel destruidora que condena as pessoas injustamente, é a mesma coisa que estar esperando sua hora na cadeira elétrica inocentemente, é muito doloroso imaginar que nao vou poder participar da evoluçao dos meus filhos agora que minha vida estava comecando com o nascimento da minha segunda filinha estavamos cheios de planos tenho um filho de 14 anos maravilhoso tambem, uma familha batalhadora e agora todo mundo sofre junto, e a ciencia trabalha lentamente como se nao fosse nada deviam ter mais ousadia nas pesquisas,sao milhares de vidas em jogo, que Deus abra as mentes e os coraçoes dos pesquisadores,Obrigado.

  • `francielly da COSTA says:

    MINHA MAE MORREU COM ESSA DOENÇA FOI MUITO TRISTE ELA FOI MATANDO AOS POUCOS E O PIOR MINHA MAEZINHA ERA CONSIENTE DE TUDO SOFRI TANTO E SOFRO ATE HOJE A SAUDADE DELA

  • marcia sousa says:

    assisti a um filme sobre uma pessoa com essa doenca nele a familia procurou varios recursos e teve uma pequena esperanca com as celulas troncos,nao vi tdo, vc sabe alguma coisa sobre isso

  • suely says:

    ontem no canal viva assisti a um filme cuja jovem era portradora desta doença e junto com as irmãs fundam uma fundação e com a ajuda de um medico e um cientista tiveram alguns resultados positivos e conseguiram com o uso de celulas tronco estabilizar se assim pode-se dizer no final do filme que eu não sei de quando data so que ele foi baseado em fatos reais e que ela ainda esta viva aguardando se podemos dizer uma vacina para esta doença, não conheço ninguem ligado diretamente a mim que possua a doença mas como tenho uma filha fisioterapeuta ja tinha ouvido falar e hoje depois de assistir ontem este filme quis saber mais a respeitoe levar o meu abraço de solidariedade a todos que convivem com a doença . sobre Frei Ugolino gostaria de deixar o meu depoimento é um santo vivo que cura e ameniza a dor de muitas pessoas vale a pena tentar pois a esperança e a fé em Deus nao morre, um beijo no coração de todos vocês

  • Jake says:

    Alguem sabe o nome desse filme que Suely falou? Procuro a um bom tempo e ninguem sabe o nome!

  • rosemeri says:

    ola!bom eu nao tenho a doença ela mais sou portadora de tremor essencial que tambem nao tem cura.mais tem uma cirurgia que fazem que para o corpo de tremer,vou colocar um chip no cerebro estou confiante .vou falar com esse frei alguem pode me dar o numero dele?Um grande abraço a todos.

  • rosemeri says:

    falando nessa doença olhei o filme nesse domingo no canal viva.

  • ANA RITA says:

    Olá meu irmão com 60 anos acabou de receber o diagnóstico com esta doença, gostaria de saber se alguém sabe o nome desse filme, nós familiares de pessoas acometida por “ela” temos que procurar em algun lugar do mundo algo para amenizar o sofrimento .

    No aguardo
    Aana Rita

  • Luciano says:

    Minha mãe tbm tem E.L.A. a 6 anos (62) acabei de por ela pra dormir. Essa doença pode estabilizar viu. Tentem manter a pessoa o mais calma possível. E pra vc que tem a doença fique calmo, como um louco que fica no trilho amarrado vendo o trem chegar faz pouco caso do trem, é possível que ele não te pegue.
    Ou se ficar nervoso pode morrer antes de ele chegar.
    Não quer dizer que vai fazer pouco caso dos recursos médicos, use todos antes da situação ficar caótica. Bipap, Gastro, Tráqueo…
    Ultimas notícias, procurem TDP 43

    Aí vão as informações do filme que procuram:

    Prisão de carne,
    Cárcel de carne,
    Jail of Flesh,

    Roque Azcuaga

    Mexico, Documentary, 2009
    75 min, BD, Color
    Spanish with English subtitles

    http://cinelasamericas.org/2010/panorama-documentary-features/310-carcel-de-carne-jail-of-flesh

  • alexandra says:

    eu acabei de descobrir a doença a 2meses estou arrasada eu estava perdendo visÃo, e formigamento dores nas pernas nauseass tonteiras mas eu aguardando meu remedio chegar tenho 36 anos a minha vida esta sem sentido no momento mas tenho fe em deus que vou ficar bem evou poder ter minha vida normal.

    • juliana says:

      ola Alessandra, a ELA nao afeta a visao, pode-se dizer q é a unica parte q fica preservada, porem a esclerose multipla afeta, procure um especialista qualificado para diagnostica-la melhor…Confie em DEUS sempre

  • Regina Cabral says:

    Amigos, conheço uma mulher lindissima, forte, guerreira, exuberante, q contraiu essa doença(ELA), foi td mt rapido, hj ela só se comunica pelo olhar, ñ sabemos qd sente dor, ou stres, ou medo, ou fome, enfim, uma doença progressiva, degenerativa e impiedosa. Infelizmente p o homem ainda é um misterio, mas p Deus, pelo poder do ESPÍRITO SANTO, creio q um dia ela pode vencer tão doloroso mal.
    Orem pelos seus q Deus td mais o fará, q o Senhor dê mt força aos amigos e familiares q devem sofrer tt ou mais q o portador da doença.

  • Erinelcia says:

    oi Tina,
    lamento muito pelo acontecido,mas tem certas coisas que não entendemos,mas saiba que pra tudo Deus tem uma solução nada acontece por acaso,confie no Senhor Jesus somente ele tem a solução para os nossos problemas e seja qual for a decisão de Deus dai graças em tudo,pois ele é a nossa rocha a nossa fortaleza e ele nunca te deixará sozinha!Beijoss!!!

  • SUZI SOPRAN says:

    CAROS, AMIGOS EU, MINHA FAMILIA TAMBEM SOFREMOS COM ESSA DOENÇA , MEU IRMÃO COMEÇOU QUANDO ELA TINHA 44 ANOS , IRA COMPLETAR 51 ANOS, MAIS REALMENTE SO OBTIVEMOS PROGRESSÃO DA ELA ( ESCLEROSE LATERAL, EM FIM LEIO MUITO A RSPEITO MAIS NÃO SE SABE NEM ORIGEM NEM A CURA,MAIS DEVOMOS ACREDITAR EM DEUS.ABRAÇOS A TODOS E ESPERAMÇA EM DEUS.

  • JORGE E BATISTA says:

    oi tenho a ela a mais de 7 anos fui mergulhar no mar e bati a cabeça no fundo do mar afetou a minha medula ja falei p/os medicos mais eles nao dao atençao a 3 e 4 vertebra fora do lugar tenho q pedir a deus cade chips q paralisa a doença

  • celia says:

    Oiii TINA…
    oii flor, sei muito bem o k vc ta passando, agora dia 1 de março de 2011, a mh maezinha faleceu com essa doença, ela passou tudo o que sua mãe esta passando, fiz de tudo gastamos muito R$ para saber o que ela tinha ,mas nada constava nos exames,orava muito, não aguentava ver ela sofrer daquela forma,não me conformava, ela era lindaaa, tinha os olhos verdes era uma serva de DEUS… mas infelismente DEUS a recolheu, estou sofrendo muitoooo, tenho uma irmã deficiente que sofre pela falta dela, o piuor TINA, eu cuidava dela desde os primeiro sintomas, e por fim ela morreu nos meus braços, no dia do aniversário do meu esposo… gostaria de conversar mais vezes com vc… QUE DEUS TE DE FORÇAS AMIGA, É O QUE PRECISAMOS EM TODO O MOMENTO… K DEUS ABENÇÕE VCS E SUA MAEZINHA…

  • celia says:

    oi tina…
    esse é meu e-mail …
    pknina51@hotmail.com

  • Soraia Layaun says:

    Olá pessoal, eu sei o quanto é triste pessoas que estão atravessando esta doença, a esclerose.
    Tenho um cunhado que está com ELA e podemos sentir de perto o sofrimento.
    Gostaria que todos que estiverem vendo este e-mail nunca percam a esperança, procurem tratamentos alternativos como cura energético.
    Sou terepeuta e trato de vários casos com a cromoterapia.
    Um abraço fraterno.

  • Dani says:

    OLÁ A TODOS, MINHA MÃE TEM 63 ANOS E DESCOBRIMOS HA 1 ANO ESSA DOENÇA, FIQUEI DESESPERADA, SÓ CHORAVA, MAS PERCEBI QUE SER UMA PESSOA ALEGRE MELHORAVA A VIDA DELA, ELA TÁ MUITO FRÁGIL, MAS DIFICILMENTE FICO TRISTE PERTO DELA, BRINCO QUANDO TROPEÇA, QUANDO TENHO QUE ARRUMAR ELA NA CAMA, PASSANDO POMADAS PARA DOR. AGORA ELA ESTÁ COM MUITO REFLUXO, NÃO QUER MAIS COMER, DIZ QUE VOLTA UMA GOSMA DA GARGANTA, ATÉ COM LÍQUIDOS ISSO OCORRE, ALGUÉM SABE UMA FORMA DE MINIMIZAR ISSO?
    SEI QUE É DIFICIL, MAS POR MAIS DIFICIL QUE POSSA SER AS PESSOAS QUE ESTÃO AO LADO SÃO ESSENCIAIS, DAR CARINHO, FICAR AO LADO, BRINCAR, DAR ATENÇÃO, É O MELHOR REMÉDIO, TUDO ISSO DEUS FEZ PARA MIM, NÃO SEI DIZER HA QUANTO TEMPO A TEREI AO MEU LADO, SÓ SEI DIZER QUE O QUE EU PUDER FAZER EU FAREI, ATÉ O ÚLTIMO MOMENTO.
    QUE DEUS POSSA CONFORTAR TODOS NÓS. UM GRANDE ABRAÇO

  • cris says:

    ola,sou auxiliar de enfermagem e cuido de uma senhora com ELA hoje ela está com com 63 anos mas a 10 anos sofre com a doença ela apesar de estar com respirador mecanico e sonda gastrica vive bem na medida do possivel com a ajuda de profissionais como fisioterapeuta e fonoudiologa,a fono conseguiu criar um modo para ela se comunicar que é muito interessante ,atraves de um painel com letras no qual vc vai mostrando as letras a ela e ela pisca o olho quando a letra está certa e assim vai formando palavras.Acredito que isso é uma das coisas que a ajuda a continuar…pois assim ela fala o que sente…acredito que esse metodo pode ajudar muitas outras pessoas pois os portadores desta doença tem sua parte intelectual totalmente preservada.bjs espero ter ajudado…

  • incredulo says:

    Cade Deus nessas horas? cade os milagres? perdi um amigo com essa doença, e que Deus fez por ele??

  • Mariane says:

    OI Celia….

    Hoje e um dia triste pra mim…
    Desde janeiro meu pai esta doente e so piorando..
    Fazendo exames e nada diagnoticava….
    Hoje recebemos a noticia..
    ele tem essa doença terrivel.. ELA
    Estou sem forças…
    nao sei o q fazer..
    nao sei o que pensar… pq meu pai… cheio de vida, amor..
    e lendo materias na internet fiquei mais chocada… ele tem pouko tempo de vida…
    Sab.. nao sei o q fazer.,…
    estou sem chao, sem ter nada pra fazer…
    doe…
    doe muito..

    • Dree says:

      Mariane, tbm descobri a poucos dias sobre meu pai, dia 16/06/11!
      Tô desesperada… com certeza dói muito! :(
      Não sei o fazer, o que falar, tô bem desorientada, na hora me revoltei, mas dps de falar com minha mãe, esou um pouco melhor.
      Todos nós precisamos ser fortes, para ajuda-los! Fiquem com papai do céu!

  • cosme says:

    bom onde estava Deus na hora da cruz….estava alie surpotou tudo por amor!
    e nessa hora que colocamos a mao
    na mao de Deus!e recebemos graça pra lervarmo nossa cruz,que nem se compra
    com sofrimento do calvario…em qualquer circunstancia Deus prova seu amor
    com sua presença em nossa vida.Ele é o nosso socorro bem presente na angustia ..nossa fortaleça…e sequimos em paz… so nos resta orar pelos incredulos..

  • João Martins says:

    Olha o nome do filme que passou no canal Viva é: A luta de Jenifer Stess. Foi reprisada na manhã do dia 5/5/2011.

  • MARCIO says:

    Boa noite, meu pai tem esta doença, ela começou a 4 anos atraz e os medicos nao falavam o que relamente ele tinha, ate descobirmos um medico que realmente nos falou o que ele tinha somente apos 2 anos, fomos ate na usp em sp, mas nada conseguimos, hoje com a graça de Deus conseguimos um medico que esta tatando da doença, e a mesma nao esta evoluindo mais e ate ganhou massa , mas ainda ele nao anda mas fala, e o tratamento comessou em outubro de 10, é muito sedo para falar que ele vai andar de novo mas acredito em Deus e ele esta conosco, e ele esta melhorando, este mes passado comessamos a fazer a hidroterapia e eu que levo ele acho que esta dando certo, mas este tratamento é um pouco caro mas vale a pena..
    olhem o site da clinica, http://www.clinicaalvorecer.com.br
    Dr Cezar Roberto Maksoud cabral.

    Marcio jose gurski

  • Pamela says:

    Ola pessoal até ontem eu nunca tinha ouvido falar dessa doença mas meu colega me contou que o professor dele descobriu essa doença e os médicos deram apenas 1 ano de vida para ele.
    Quero dizeer a voces que eu nao sei comé mas concerteza quem nao tem e conhece pessoas que tem essa doença tambem sofre
    Para deus nada é impossivel confie no senhor Jesus o busque de todo coração tudo tem um propósito debaixo dos céus m senhor jesus quer salvar muitas pesooas e muitas chegam a parti r sem o aceita-lo.
    Se for da vontade dele concerteza terá a cura se a busca-la de todo o coração.
    Creia no senhor jesus e sera salvo tu e tua casa.
    Boa sorte pra vcs vou orar portodos vcs fiquem com Deus.

  • MARCIA says:

    DESCOBRI NESTE FIM DE SEMNA QUE MEU IRMÃO É PORTADOR DESTA TERRRIVEL DOENÇA (ELA)……MEU DEUS, COMO ELA É TERRIVEL.
    ..ESTOU DESESPERADA, SEM CHÃO E SEM RUMO.

  • Edilson jose da silva says:

    olá queridos amigos eu sou portador dessa doença horrivél esclerose lateral amiotrófica, ela, faz seis meses, mais so descobri agora dia 17 de agosto de 2011 foi muito triste, achava que o mundo iria se acabar naquele momento pois esperava que seria uma doença besta ,mais ja estou confiante e creio que Deus o todo poderoso vai me curar pois ele é o medicos dos medicos e vai me dar a vitória. é ser curado para anunciar que Deus faz na vida daquele que tem fé e crer. peço oração a todos, os que ler este email.. obg a todos

  • gerciene says:

    gente a 1 ano descobrimos que o pai da minha filha tem esta doença ele ja ñ anda mais tem dificudade para falar e pardeu o movimento do braço esquerdo a médica falou que ele so tem 6 meses de vida estou desesperada por causa da minha filha q é louca por ele .ele ja esta muito magro ñ tem fome ,é um sofrimento muito grande pra todos nós.

  • joao esio says:

    Eu tenho 54 anos de idade e há 10 anos foi diagnosticado a doença ELA. Porém estou
    muito bem em vista dos sintomas que normalmente relatam. Tenho fraquesa nas pernas, nos braços e maos, ando com dificuldade pois me falta equilibriio. A fala tambem foi comprometida, falo com dificuldade. Mas não me preocupo com os sintomas da doença, me sinto bem. Sinto como se ela nao existisse. Tenho sempre o pensamento positivo pois minha familia me apoia muito, está sempre me auxiliando no que preciso. Tomo rilusol há 4 anos e acho que o medicamento está retardando a progressão da doença.

  • cleonice says:

    olá pra todos os familhas de portadores que tem Ela ,dia 23/10/2011 descobrimos que nossa maezinha tanbem é uma vitima dessa doença. hoje 3 mesês que decobrimos a doença ela toma o medicamento Riluzol, minha maezinha tem apenas 63 anos estou sem saber o que fazer pois esta aprezentando umas dores muitos forte em seu abdomem, minha mãe já não esta falando direito tanbem esta mau conseguindo andar. eu creio em Deus pois se crermos em Deus que estiver morto viverá , creio no milagre na vida da minha mãe pois já entreguei ela nas mãos do senhos pra que seja feita a vontade dele na vida dela . pra todos que estão passando por isso só pesso que orem é entreguem nas mãos de Deus pois só ele nós confortará …
    meu email: cleonicegpi@live.com
    facebook:cleonicegpi@live.com

    • maria rosa says:

      É meu esposo Que tem a doença ela ja faz 5 anos que esta com a doença
      mais que ele não anda mais faz 3 anos eu cuido dele com maior carinho
      somos casado a 32 anos assim mesmo com a doença ele é alegre gosta de sair eu e meu filho levamos ele para passear sempre vcs todos que tem esta doença
      tem muita fé bjssss a todos

  • ADRIANA FERNANDES says:

    oi, tb descobrimos esta semana que nosso tio tem esta doença, penso que vai ser muito dificil para a minha avó com 82 anos ver o filho morrer aos poucos, Deus sabe o que faz, mais as vezes parece um pouco injusto, peço que quem tiver mais informações sobre esta doença ou talvez quem sabe a cura…

  • lucia says:

    descobrimos ha alguns dias que um dos tios e portador da ELA estamos em panico porque o sofrimento e grande,ouvi dizer que essa doenca e genetica e pode passar de pai para filho,ate agora o que eu li nao disse nada disso gostaria de saber se e verdade?

  • NAIANE says:

    ola pessoal e triste ver uma pessoa q a gente ama com essa doença maldita,meu pai tem 54 anos e a 2 anos ele vem emagrecendo e sentindo dor os medicos diziam q era a coluna extresse ,mas foi em outubro do ano passado q descobrimos td isso mas diante de todo sofrimento temos q acreditar em Deus pois so ele salva e a fé não perder nunca.Ele hj se encontra na cadeira de rodas com dificuldades p respirar usa o bipap respirador e toma riluzol faz fisioterapia e tem o amor da familia q é fundamental qualquer duvida e informação me fala nane18almeida@hotmail.com
    Muita fé p pessoas q estão passando por isso Deus esta com nosco abraços

  • lili says:

    Queridos Amigos!!!!
    Sei que ter alguem da família ou conhecer alguém que tenha essa doença é muito triste, todos nós iremos um dia para a casa do senhor, que por certo uns antes, uns após, sei que é muito difícil para todos, mas infelizmente as vezes somos surpreendidos por tantos problemas e tristezas que por certo se pudéssemos buscaríamos a cura pra quem amamos em qualquer lugar, amados que Deus possa trazer até vcs o conforto que o coração de cada um precisa!!!
    Eu tive um BB que nasceu com arteroculite necrosante, tive muito problema na minha gravidez e ele nasceu com uma trombose no intestino, nasceu lindo, porém com 7 meses de gestação, respiração boa, mas no 13 dia de vida, começou a ter uma distenção abdominal, ou seja um inchaço na barriga, fomos chamados e os médicos, me disseram seu filho tem 2% de chance de sobrevivencia e eu com todo amor e convicção da sua cura respondi, dois por cento para os médicos, mas para Deus que é maior que tudo, que todos e que qualquer doença, meu filho tem 98% de chances de sobrevivência, não há nada maior nessa vida que Deus, porque tudo ele criou e de melhor para nós todos, infelizmente assim como existe o bem, existe o mau, mas kro dizer que meu lindo bb conseguiu sobreviver, está com 03 anos e muito lindo!!! .
    Confie no senhor e tudo ou mais ele o fará!!!
    Estou com um grande amigo, que adquiriu essa doença e está fazendo o tratamento na china, era um rapaz que praticava todo o tipo de esportes, que possam imaginar, ele era comandante do corpo de bombeiros, agora aposentou, mas jogava tênis, era um mergulhador, um ótimo homem, amigo, companheiro e até o ano passado 2011 havia conversado com ele e ele me disse que havia colocado aparelho nos dentes, pra não me preocupar porque moramos longe um do outro e ele foi o amor da minha vida, achei estranho!!!!, uns meses depois liguei novamente e dai veio a surpresa ele me disse com muita dificuldade que estava com essa doença degenerativa muscular e que tudo atrofiava , mandou eu ler na net e depois disso não consegui mais contato, ja sei que não está mais falando, não está mais andando e mesmo distante, eu oro e vou orar por ele e por todos que precisam, porque é triste demais vc ver quem vc ama e é tão ativo de repente, inválido totalmente, peço a Deus que tem

  • lili says:

    tem o poder, que tenha misericórdia, tanto das famílias, kto das pessoas que sofrem com essa doença!!!
    Senhor Jesus tenha piedade dos nossos irmãos que são filhos do mesmo pai, tenha piedade de nós que estamos sofrendo vendo sofrer quem amamos!!!!
    piedade Senhor!!!!
    Amados amigos e irmãos, gostaria muito de poder ajudar cada um de vcs, inclusive esse meu grande amor, que me deixou uma riqueza muito grande e que ele nem conhece, esse meu lindo filho!!!!
    Queria que soubessem que sofro tbém com vcs, porque é muito doloroso saber que somos impotentes perante tal problema, mas Deus é maior e o ocnforto vem!!!
    Amo todos vcs e muita força!!!

  • lili says:

    minha amiga Tina, que Deus lhes de muita força, muita mesmo e se precisar de mim pra conversar, meu e-mail é esse elianacri2008@hotmail.com

  • Joseneide says:

    Sei o que é passar por essa maldita doença, a minha mãe foi vítima dela, e sei o quanto é sofrido tanto pra o paciente qto para a família. Se alguem quiser alguma informção e eu puder ajudar em alguma coisa, estou a disposição. joseneide.dantas@gmail.com

  • queila says:

    Bom dia, minha sogra ja fez varios exames e nao encontra nada, mais tem dificuldade pra falar e para engolir agua, alimentos, estamos muito preocupados acho que ela tem essa doença ELA, esta emagrecendo progressivamente.

  • zale says:

    Bom dia meu ex marido faleceu a 1 ano com essa doença com apenas 49 anos ele viveu so 1 ano depois que descobrimos a doença foi muito dolorozo perdeu todos os movimentos mais ficou lucido

  • cleide says:

    Meu padrinho tem essa doença, descobriu a pouco tempo, Gostaria de saber sobre o tratamento de células tronco, e saber que cidade está fazendo será que é só S.Paulo.
    Riluzol tem dado resultado no tratamento. Fonódiologa, fisioterateuta, Nutricionista,
    Neurologista e cardiologista. É tudo que está no momento tratando.

  • TATIANE says:

    ESTOU PASSANDO POR ESSE PROBLEMA COM MINHA QUERIDA PRIMA QUE A POUCO MAIS DE UM ANO DESCOBRIU A DOENÇA, HOJE ELA ESTÁ FALANDO JÁ COM DIFICULDADES, NÃO ANDA, NÃO MEXE AS MÃOS, TUDO QUE JÁ FOI RELATADO AQUI ANTERIORMENTE. MAS O QUE EU GOSTARIA É DE FAZER UM APELO PARA A SOCIEDADE, PARA A MÍDIA, VAMOS DIVULGAR MAIS INFORMAÇÕES SOBRE TRATAMENTOS PARA ESTA DOENÇA!!!! INFORMAÇÕES SÓLIDAS, ALGO QUE REALMENTE FARÁ COM QUE AS FAMÍLIA AMENIZEM ESSA DOR E CONSIGAM TER ALGUM TIPO DE ESPERANÇA MESMO QUE ATUALMENTE AINDA SEJA POUCA!!
    JÁ DESCOBRIMOS A CURA DE OUTRAS DOENÇAS, TRATAMENTOS PARA CÂNCER, PORQUE NÃO CONSEGUIMOS DESCOBRIR AINDA ALGO QUE VÁ AJUDAR ESSES DOENTES?

    SÓ QUEM PASSA POR ISSO SABE BEM COMO É.

  • Beliza says:

    Tina, Deus é o Senhor de todas as coisas…por mais grande que seja o sofrimento sua mãe ama a vida e por isso apesar de tudo ainda está viva.
    Ontem, depois de muito ligar para um grande Amigo, recebi a notícia que o irmão dele morrerá a uma semana com essa doença, o pior de tudo foi que no caso desse rapaz ele não teve sintomas. Dormiu bem e acordou sem os movimentos, fala embolada enfim, tudo que já foi relatado.
    Força é fé, é só isso que posso desejar para você e família.

  • Rita lima says:

    faz um ano que tivemos o diagnostico de “ela”. não foi nada fácil o que está nos sustentando é a esperança que Deus nos dá. uma coisa é muito boa hoje conhecemos a Deus por andar e ser amigos dEle assim sabemos que não estamos sozinhos. Converso todos os dia pela manhã com Deus e a cada dia nos superamos ,meu esposo é meu tudo de Bom somos companheiros olhamos para mesma direção Isto é muito importante e na quanto mais difícil a situação o Amor aumenta. Fiquem juntos una mais a Familia ajuda muito. Boa sorte a todos e Saibam Jesus está voltando e ai não haverá mais dor nem tristeza nem lagrimas se prepare , não espere a doença chegar vem para Jesus antes e o fardo Ele tira de você.

  • alcione mota silva says:

    sou portador de ela tudo começou em 2010 com uma dormência nos dedo do pe esquerdo e foi progredindo ate alcançar a cintura para baixo hoje eu não tenho mais equilíbrio e nem força nas perna mas eu não perco a esperança de um dia voltar andar porque enquanto a vida há esperança porque dentro da vontade de Deus há proposito porque nada acontece se não for da vontade dele e eu quero encorajar você que também e portador desta doença que para a medicina não tem cura mais para o medico dos médicos existe os que confiam no senhor são como os monte de siao que não se abalao mas permanece para sempre eu creio que em breve eu nesta pagina testifico a minha cura continuem confiante porque o senhor não se esqueceu de você aos que cre confie que a cura vira…

  • Elizangela says:

    Em dezembro de 2012 minha mae sentiu uma das pernas ficarem pesadas,depois disso começou a cair,sua perna nao tinha firmeza nenhuma,ai nosso mundo começou a desabar.Eram todo tipo de exames,fisioterapeutas fazendo varios tipos de fisioterapias sem saber do que se tratava essa falta de força nas pernas,achavam que era de algum problema na coluna,foram idas e vindas a consultorios e nada….,
    até que nos endicaram o Dr:Marcos Flavio Gizonni,aqui de Tubarao,ele é um dos melhores neurocirurgioes da america latina.Ele pediu uma ressonancia e depois disso internou a minha mae.Foram 32 dias de exames de todo tipo que possa imaginar,ate que ele diagnosticou a doença do ela…….
    Faz 7 meses que minha mae esta assim,sem andar mais,nao se mexe mais da cintura para baixo,seus braços tb estao ficando esquecidos,esmagreceu mais de 10 kls,nao como quase nada,urina muito,e esta ficando sem voz e a canceira e a falta de ar esta muito forte.Minha mae era uma mulher de saude,andava de bicicletas,caminhava, hj esta com 68 anos,quando ela começou a ficar doente achavamos que era um cancer,msas era essa maldita doença que nao tem cura e faz as pessoas sofrerem tanto.Hoje minha vida nao tem mais sentido,peço todo dia a Deus que minha mae nao vá embora,mas sei que nao vai demorar pra isso acontecer,pois a doença esta deixando ela muito debilitada,meu mundo desabou,ainda nao acredito que estamos passaram por esse sofrimento,agradeço a Deus por minha mae nao sentir nenhuma dor,pois ja é tao sofrido ter essa doença,imagina se ainda alem de tudo essa maldita viesse com dor………,só peço que se for para ela ficar em estado vegetativo que Deus tenha compaixão e a leve embora.Para todos voçês que estao passando por algo parecido com o meu,que tenham algum ente querido com essa doença ou alguem que vcs conheçam,que DEUS nós de forças e nos guie para podermos aceitar tudo isso.

  • Virginia Lopes says:

    A D. Joana “minha sogra” com 70 anos, começou aos 66 anos a sentir dificuldade em falar e a engasgar-se com muita facilidade. Fez-se diversos exames e análises e estava tudo bem.
    Foi a diversos profissionais de saúde, dentista, otorrino, neurologista e psicólogo, tudo estava bem. Foi novamente ao médico de família que a reencaminhou para o hospital, a D. Joana, estava cada vez a falar menos.
    No hospital foi consultada por um neurologista. Fez análises, repetiu os mesmos exames e fez uma eletromiografia de fibra única. Mais uma vez, estava tudo bem, e cada vez mais a D. Joana parecia que tinha tido um AVC.
    A D. Joana para além de já não falar, sente dificuldade de subir e descer degraus “mas ainda anda relativamente bem”, come bem, mas engasga-se muito, não consegue escrever, não consegue formar uma palavra, o que a comunicação torna-se muito dificil, não tem habilidade dos movimentos do braço e mão direita, a perna direita também já a tem que puxar para se sentar, um simples riscar o fósforo, dobrar uma peça de roupa, descascar um batata, é uma tarefa difícil de executar. As suas capacidades de raciocínio estão mais lentas, tem lapsos de memória, tem dificuldade em aprender coisas novas. A D. Joana “por exemplo”, já fez xixi fora da sanita, com a sanita mesmo ao lado. Deduzimos que seja da doença, porque ela não se dá conta que isso aconteceu.
    Este ano a D. Joana fez terapia da fala, sem sucesso, exames de pneumologia, que não os consegue fazer. Teve mais uma consulta de neurologia, onde o médico nos disse que desconfia que poderá ser uma doença do neurónio motor.
    Novas analises, novos exames, mais uma eletromiografia, consulta de pneumologia, e neurologia. Vamos tentar saber se ao fim de 4 anos temos algum diagnóstico. Nós (filho e nora, a única família que tem) desconfiamos de “esclerose lateral amiotrófica”. Força e coragem a todos.

  • Vicencia says:

    Olá a todos!
    Meu pai infelizmente está com essa terrível doença que chega de mansinho, de difícil diagnóstico. Começou no pé e depois emagreceu muito. Quando começou a emagrecer vimos que tinha alguma coisa errada, pois todos os exames foram feitos e o médico acreditava que ele tinha um AVC leve. Mas infelizmente não havia progresso, nem com fisioterapia, nem com fono… Até que Deus nos iluminou e procuramos um outro médico, que ao vê-lo, solicitou um exame especifico e realmente era o que a médico suspeitava essa doença que parece ser pior que um câncer.
    Meu pai não sabe a real gravidade da doença, nós não falamos para ele. Está em tratamento com um medicamento de alto custo, fisio, fono, para que ele possa ter um pouco mais de qualidade de vida. E pedir á Deus que ele fique conosco o tempo que nosso Senhor achar que é possível. Desejo força a todos que convivem com essa doença.

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