fraqueza muscular - sindrome de guillain barre
Esta síndrome acomete pacientes de todas as idades e se caracteriza por afetar indivíduos previamente saudáveis.
Esta síndrome consiste numa neuropatia rara imune-mediada e inclui polineuropatia desmielinizante inflamatória aguda, neuropatia axonal motora aguda, neuropatia axonal motora e sensorial aguda e características da síndrome de Miller Fischer.
A doença é caracterizada por um rápido início de debilidade física simétricos que progride ao longo do dia e em até 4 semanas e ocorre em pacientes de todas as idades.
A maioria dos pacientes que desenvolvem essa síndrome também têm distúrbios sensoriais como formigamentos e transtornos de sentimentos e aborrecimento.
Na maioria dos casos o desencadeamento da síndrome acontece por uma doença infecciosa, principalmente infecção por Campilobacteria, provocando fraqueza física.
Devido à progressão da fraqueza, cerca de 25% dos pacientes apresentam necessidade de ventilação artificial durante algum tempo.
Com o desenvovimento do tratamento, a força muscular e melhora distúrbios sensoriais diminuem.
Muitos doentes com essa síndrome permanecem desabilitados por meses ou mesmo anos. A fadiga e a resistência à intolerância podem persistir durante anos.
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bem,sou portador de uma miopatia muscular,eu e meu irmão mais novo,a quase 9 anos comecei a sentir a coluna e depois a perna direita e depois a perna esquerda,e agora tudo os braços e as pernas,ando com muito sacrificio,se cair,não dou conta de se levantar sozinho,se tem obstaculos como rampa,meio fio nossa corto volta ,isso esta sendo muito dificil hoje sou casado e tenho dois filhos e o meu sonho é andar de bicicleta com eles.
querro saber se existem remedio para essa doença, e como e o diagnostico dela.
Tambem tenho lutado nos utlimos meses com uma perda gradativa e veloz na perna esquerda. Nos ultimos meses tenho feito de tudo para não travar. Continuo na fisioterapia, faço academia tres vezes por emana, sempre reforçando a perna esquerda. Subir escadas já é um transtorno. Perco facilmente o equilibrio em locais de acesso mais complicado. Sinto ao levantar pela manhã uma pressão na coluna. Parece que há um bicho roendo a medula, não sei explicar. Dou aulas e trabalho com consultorias. Não sei como vai ser meu futuro, pois tnho atividades muito intensas e que agora começam a se tornar dificeis para mim. O pior de tudo é voce não saber pra quem pedir socorro. Se alguem souber de algo a respeito dessa doença, preciso de ajuda. Se eu souber de alguma coisa, vou compartilhar com voces.
Meu sogro foi diagnosticado com neuropatia motora autoimune axonal. Segundo o medico, o corpo esta com alguma infecçao e produz anticorpos contra o proprio sistema nervoso.
O tratamento consiste numa internaçao de 5 dias tomando ampolas de imunoglobulina humana e solumedrol (nao sei se os nomes estao certos pois nao estou entendendo a letra do medico direito). Essa internaçao deve ocorrer de 45 em 45 dias.
Ele começou a andar torto por causa das costas. Foi em diversos medicos, fez punçao da medula, ressonancia magnetica e descobriu isso.
Na sei se pude ajudar mto, mas… espero que sim!
Olá!
Tenho uma amiga que tem este problema na perna esquerda,
sente muitas dores, vai ao médico somente uma vez ao ano, pelo SUS
gostaria de saber se há cura
e qual o tratamento mais adequado?
Desde já grato!
Descobri que tenho essa doença,gotaria de saber se tem cura ,quanto tempo leva para a recuperação?não teno firmesas nas pernas estou com problema respiratorios,retimia cardiaca,visão turva,sinto tanbem os nervos repuxando como se fosse caibra.
Sofro dessa doença sinto muita dores principalmente na coluna, não tenho muita força nas mãos.
Gostaria de saber o que tenho. Já fui há muitos médicos e todos dizem que tenho uma neuropatia inespecífica. Fiz duas punções medulares, ressonancia da coluna toda, do cérebro, dos joelhos dos pés, Cheguei até a fazer um exame chamado Pet CT. Já fiz pulsoterapia, aplicação de imunoglobulina, tomei muita cortisona, mas o fato é que tenho dos quadris para baixo ambas as pernas dormentes, ânus, e aparelho genital, tudo dormente durante 24 horas por dia. Ando com dificuldade, já tive que andar com muletas, agora estou andando sem. No início deste ano comecei a cair e quando caia não conseguia me levantar sozinha. Tive de parar de dirigir e agora dependo dos outros. Enfim, não sei o que tenho. Poderiam me ajudar?
Oi Wanda, espero que esteja bem e com saúde. Me dirijo a vc pois o meu caso é semelhante ao seu, há 40 dias comecei com dormência simétrica nas pernas e chegou a atingir as coxas, redução de força nos braços e alguns espasmos musculares; já fiz punção, ressonâncias de lombar e crânio, eletroneuromiografia. E todos deram negativos. A única coisa que tenho são os sintomas. O meu neuro disse que tenho uma “Neuropatia Inespecífica”.
Queria muito saber como evoluiu o seu quadro.
Caso, mais alguém possa me ajudar, agradeço muito!!!
Jackie
TENHO 44 ANOS , sou advogado e professor universitário. E A CERCA DE UM ANO, TIVE UM SINTOMA SÚBITO DESTA SINDROME (SEM SABER O QUE ERA), PERDENDO A SENSIBILIDADE NAS EXTREMIDADES DOS DEDOS DAS MÃOS E DOS PÉS (NESTES, TAMBÉM A SENSIBILIDADE DA PLANTA), QUANDO ESTAVA DIRIGINDO. O QUE FICOU PARA MIM É A SENSAÇÃO QUE TENHO O “SUPERBONDER” NA PELE, NESTES LOCAIS, PERDI PARCIALMENTE A SENSIBILOIDADE. JÁ FIZ TODOS OS EXAMES , PASSEI POR ESPECIALISTAS EM NEUROLOGIA MAS O QUE TODOS ME INFORMAM É QUE A DOENÇA É INCURÁVEL, TENHO QUE CUIDAR E MONITORAR SEMPRE. ESTOU TOMANDO MEDICAÇÃO, SEI QUE, PELOS RELATOS JÁ OBTIDOS, O MEU CASO NÃO É DOS PIORES, MAS CRIA LIMITAÇÕES AO EXERCER ATIVIDADES FÍSICAS E GERA UM CANSAÇO SEM PRECEDENTES AO FINAL DO DIA, PRINCIPALMENTE NAS PERNAS E MÃOS. ESTOU TRATANDO COM MEDICAMENTO, MAS BUSQUEI ALGUMAS ALTERNATIVAS: PILATES, ACUPUNTURA E SHIATSU. ME ORIENTARAM TAMBÉM O REIKI. JÁ QUE É UMA DOENÇA QUE ATINGE OS NERVOS, CREIO QUE A MUDANÇA DE VIDA SERÁ IMPRESCINDÍVEL. BUSQUEM FORTALECER A SUA FÉ TAMBÉM. ISTO VAI AJUDAR A SUPERAR AS DIFICULDADES QUE A DOENÇA TROUXER. OBRIGADO POR PODER PARTILHAR A MINHA EXPERIÊNCIA. ATÉ BREVE.
Vou responder para raquel, a #7, a falta de força nas mãos podería ser o síndrome do túnel do carpo.
O seu va acompahado de durmencia nas mãos, nos braços?, se for assim, digita no google o nome deste síndrome e informese.
Nos últimos dois anos comecei a perder o movimento da perna esquerda. Andando pela Cidade tropeço do nada e caio com facilidade. Não consigo correr e até caminhar está sendo uma tarefa árdua. Sinto um formigamento horroroso nesta perna. Atualmente estou tratando com fisioterapia (condução elétrica/gelo/calor), alongamentos e exercícios de fortalecimento da perna. Espero em Deus que esse problema seja solucionado.
Sofri uma crise onde fiquei tetraplegica, não mexia do pescoço pra baixo… internada, havia feito tudo que era exm e ninguem sabia o q eu tinha… diagnosticaram como SGB.
Porem, apos sair do hospital, fiz acompanhamento com uma medica / neuro, que pediu mais exms e chegou até o diagnostico correto. O interesse é um grande detalhe em certas profissões!
A doença se chama PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE, ela possue sintomas mto parecido com de outra doenças, (assim como a perda dos movimentos da SGB) fazendo o diagnostico extremamente dificil.
Após essa experiencia, acho mto valido que se faça exame para saber se é Porfiria, qdo diagnosticado SGB (é um exame de urina 24hs – chamado dosagem de porfobilinogenio), pq o medicamento para o meu caso é mto especifico, e eu além de não tem tomado o medicamento necessario, que fez atrazar minha melhora, acabei tomando imuno-globulina humana desnecessariamente!
Aos portadores de SGB, pesquisem e se informe sobre a Porfiria tb:
http://porfiria.org.br/
http://pt.wikipedia.org/wiki/Porfiria_aguda_intermitente
http://pt.wikipedia.org/wiki/Porfiria
Abraços!
OLA…. Tenho 63 anos e tive a Sindrome de Guillian Barre a 18meses atraz (ainda hoje ando de muletas e tenho dificuldades para abaixar e levantar…) o meu caso fora Neuropatia Axonal Motora Autoimune (NOMA), que afetou severamente as pernas , principalemente a direita…. Fiz tratamento inicial a base de imonoglobulina e depois (a um ano atraz ) mudei para cortisteroides, … Fiquei 6 meses de cadeira de rodas, depois andadores, depois muletas… ate hoje, ) tenho melhorado, mas ainda falta muito para eu voltar a vida normal que tinha,,,, Faço 3 sessoes de fisioterapias diaria, para ganhar a musculatura e a enervaçao perdida…
Digo a todos que tem que se ter muita fe, perseverança e força de vontade, para a recuperaçao….. abraços
Olá!
Tenho 22 anos, e desde que nasce tenho perda de forças nos braços e nas mãos, não consigo levantar os braços muito alto, e tbm as vezes não consigo abrir as mãos para dar tchau. Nossa é muito dificil para me conviver assim.
tenho 26 anos, faz un seis meses que to com essa doença não consigo levantar a perna e nen caminhar maisss to andando arastando fiz exame da coluna e do nervo e não deu nada alguen posa a me ajudar desde ja agradeço.
tenho um cisto sinovial na mão e medicos ja me disseram que não doi. só que eu sinto dores e perda da força na mão esquerda, e na direita sinto sem força na metade dela pegando do polegar ao indicador. gostaria de uma reposta.preciso de ajuda. tenho medo que desenvolva algum problema maior.
Olá,
Minha avó vem perdendo as forças nas pernas gradativamente ao longo de 14 anos. Hoje ela não consegue andar. A “paralisia” e falta de sensibilidade já esta chegando no meio do tronco. Ela sente as pernas queimarem a parece que tem “superbonder” colada à pela que impede uma sensibilidade total, como relatado acima. Nós temos uma avalanche de exames e nenhum médico achou problema nenhum.
Logo, eu estou começando a procurar por minha conta, mesmo sabendo que isso não é bem certo.
Bom, a única coisa nos exames dela de diferente é o fator reumatóide, que pode indicar que é uma doença auto-imune. Os sintomas batem com a Síndrome de Guillain Barré, ou seja, auto-imune, perda de sensibilidade e força nos membros inferiores e perda ascendente. Contudo, não foi tão agressiva como os relatos da doença, ou seja, 4 semanas, e progride lentamente durante esses 14 anos.
Vi que nessa pagina as pessoas acometidas com a doença se solidarizam e compartilham suas histórias. Alguém sabe de algum caso que a progressão dessa doença foi lenta, como acontece na minha vó.
Ao mesmo tempo, irei levar essas suspeitas ao médico neurologista para investigarmos juntos.
Obrigado desde já
Bom dia a todos
li todos os depoimentos, e digo a todos a não perder a fé
também de uma hora para outra perdi a força de minha perna direita e estou andando de muleta meus pés parece que tem super bonder.
fiz exame e deu lesão cronica na coluna lombo sacra, meu remédio é fazer caminhada, fisioterapia e alongamento. Hoje pode-se usar celulas tronco mas só se não for cronico, tenho 46 anos e minha fé é muito grande agredito que do mesmo jeito que veio ela vai.
Boa tarde.
TEnho uma aluna com Guillan BArré preciso saber se ela pode praticar musculação ou qualquer outra atividade física. Se alguém tiver alguma resposta por favor. Agradeço desde já.
Boa tarde
Meu filho em 2009, com (30 anos), teve a sindrome de Guilan Barre, foram os 04 meses mais terriveis ja vivídos, nos dia de hoje ele melhorou, mas tem algumas sequelas, tipo falta de ar diáriamente, na perna esquerda qdo faz a eletroneurografia, ainda acusa polineuropatia de padrão axonal, nessa mesma perna sente fibrulação nos musculos da panturrilha e cocha, é bastante visivel, até parece o risco de um raio, tem dia que sente mais cansaço, ele faz exercícios aeróbicos, e musculação diáriamente, mas sente a perna esquerda um pouco mais adormecida, necessitando maior pressão nos movimentos ao qual acaba gerando dor, embora não toma medicação pois sente mais dor qdo faz uso de analgésicos. Ele faz acompanhamento no (HC) Hospital de Ribeirão Preto – SP. mas ainda não conseguiram nos dar uma resposta mediate ao quadro que se encontra.
Necessito saber se esse quadro ira desaparecer, pois faz 03 anos e sempre surge um epsódio novo na saúde de meu filho. obrigada.
OI,tenho 35anos;sou dabetica;e derepente amanheci com formigamentos nas pernas e nas costas fui ao medico imediatamente ;eem minutos parei de andar.ISSOeu fiquei dois meses na cama só movendo a cabeça ;ja fiz tumografia ,exames desangue de urina ;etc.. HOJE eu voltei a andar por DEUS; mas os sintomas de dormencia nas pernas ;braços e tronco continuam,eu ja nâo tenho equilibrio ,nem coloco sapatos com saltos pequenos ;eu preciso de ajuda pois isso me deixa muito depressiva,e nervosa;JA passou 1 ano e isso me impede de trabalhar e fazer muitas coisas que eu fazia antes DEUS è meu unico amigo fique com ele tambem…….
tenho 44 anos ,a dois anos atras comecei a sentir dormencia nas pernas e formigamentos nas pontas dos dedos, fiz exames de eletroneoromiografia dos menbros e foi constatado assim ,conclusao ENMG evidenciando grave neoropatia axonal e desmielinizantedo nervo fibular comum esquerdo, cinto dormencia da cintura para boixo , ja fiz um monte de sxames nao consigo achar o problema, no meu desespero tentei suissidio no ano passado , tenho dificuldades para manter relaçao,nao durmo direito nao me alimento esta muito dificil, me separei recentemente e complicou mais ainda ,sou motorista de caminhao nao posso mais dirigir recebo beneficio do INSS mais nao dar pra nada ,pago aluguel pago pensao tenho dois filhos adolecntes comigo ,gostaria de saber se nao consigo uma aposentadoria para que eu possa me preocupar apenas en me tratar,nao tenho cabeça para aprender outra funçao ,fico 24 hrs penssando numa possivel cura, se existir alguen que possa me ajudar ,agradeço,a pior coisa na vida e doença.
Sempre que posso estou a procura de informações sobre essa sindrome GB, lí todos os depoimentos atentamente tentando identificar qual o quadro parecido com o meu. Tenho 54 anos e já fazem 3 que venho tratando. Ontem mesmo entive com meu médico neuro em BH para mais uma avaliação e puchões de orelhas já que fiquei mais de um ano sem consultar. Prá ele estou numa fase ótima, melhor do que da última consulta embora tenha parado de tomar uma vitamina mensal de B12 injetável conforme tratamento já que meu organismo não absorve dos alimentos essa vitamina. Continuo com os mesmos sintonas, fraquesas nas pernas, dormencias,queimação, etc. A boa é que já estou mais independente e até dirigindo um pouco. Faço exercícios diariamente, alternando Hidro, Alongamentos na academia e agora Pilates. Tenho Fé em DEUS ainda vamos sair dessa . Como um amigo meu que teve tb anos atrás disse: um dia vc vai rir contando tudo que passou e sofreu com essa tal BG. aos filhos e amigos. Abraço pessoal.
mimnha filha tem 1 ano e 10 meses ,tem 3 meses que perdeu as forças nas pernas e nao anda mais,e tem 15 dias que ela perdeu a coordenaçao total da perninha direita ..o que pode ser isso meu deus ..
a menina andava corria tudo derrepente parou de andar ..
me ajudem..